Wat er niet in het rapport staat – notities van een ervaringsdeskundige

‘Als transformatie óver je gaat, maar niet mét je gebeurt’

Over macht, taal en de positie van ervaringskennis in een veranderend zorglandschap

Iedereen zegt dat de zorg moet veranderen. Het moet dichterbij en menselijk. Preventief, vanuit herstel en natuurlijk vanuit de leefwereld van mensen zelf. In beleidsstukken klinkt dat prachtig. Woorden als transformatie, samenwerking, integraliteit, herstelacademies, laagdrempelige steunpunten, ervaringsdeskundigheid en duurzame netwerken komen keer op keer voorbij. In het gat tussen die prachtige woorden en de werkelijkheid ontstaat een pijnlijke vraag:

Wie mag eigenlijk bepalen hoe die transformatie eruitziet?

Ervaringsdeskundige organisaties worden steeds vaker uitgenodigd om mee te bouwen aan vernieuwing. Dat lijkt vooruitgang en dat is het deels ook. Maar het feit dat je aan tafel zit wil niet zeggen dat je ook invloed hebt. Je kunt uitgenodigd worden in gesprekken, terwijl de echte besluiten elders vallen. Je kunt ‘meegenomen’ worden, terwijl er ondertussen al over je organisatie, je mensen en je toekomst gesproken is zonder dat jij erbij was. Je kunt gewaardeerd worden om je ervaringskennis, terwijl anderen bepalen in welke vorm die ervaringskennis past binnen het systeem.

Dat is misschien wel de kern van de spanning die ik ervaar. Er wordt gezegd: ‘Wij nemen jullie verhaal mee.’ Voor een organisatie zoals HerstelTalent die zelf de uitvoering draagt, is dat echter niet genoeg. Want het gaat niet alleen over een verhaal. Het gaat ook over bedrijfsvoering. En nog meer dan dat over medewerkers, deelnemers, bezoekers, contracten en risico’s. En bovenal over mensen die eindelijk weer perspectief hebben gevonden. Dan is ‘we nemen jullie mee’ iets anders dan: ‘Wat hebben jullie nodig?’, ‘Hoe kunnen we dit veilig organiseren?’, ‘Wat past bij jullie organisatie?’ of ‘Welke risico’s ontstaan er als wij dit zo besluiten?’

In de praktijk ontstaat dan een ontwikkelingshulpachtig patroon. Partijen met meer macht gaan bedenken wat goed is voor een ervaringsdeskundige organisatie. Zij formuleren oplossingen, maken plannen, leggen routes klaar en presenteren soms zelfs het werk dat door de organisatie zelf wordt uitgevoerd. Dat gebeurt vaak met goede intenties. Maar goede intenties staan niet gelijk aan gelijkwaardigheid. Het pijnpunt zit niet in het feit dat anderen meedenken. Het pijnpunt zit erin dat zij soms overnemen. Dat zij namens je gaan spreken. Dat zij zeggen dat ze jouw belang behartigen, terwijl ze niet eerst vragen wat jouw belang eigenlijk is. En juist daar schuurt het. Niet omdat ervaringsdeskundige organisaties niet willen samenwerken of per definitie wantrouwend zijn. En ook niet omdat ze ‘moeilijk’ of ‘gevoelig’ zijn. Maar gewoon omdat zij te vaak hebben ervaren dat er pas over hun positie wordt gesproken wanneer besluiten feitelijk al genomen zijn.

Een mooi beeld hiervoor is een dans waarin partijen steeds net niet gelijk lopen. Iedereen beweegt. Iedereen bedoelt misschien iets goeds. Maar men stapt voortdurend op elkaars voeten. Aan gemeentelijke kant leeft dan het gevoel: ‘We hebben dit toch al aangegeven?’, ‘We proberen toch te helpen?’ of ‘Waarom komt het niet goed samen?’ Aan de kant van de ervaringsdeskundige organisatie leeft iets anders: ‘Waarom vragen jullie ons niet wat wij nodig hebben?’, ‘Waarom wordt er over ons besloten zonder ons?’, ‘Waarom moeten wij dankbaar zijn voor oplossingen waar wij niet om gevraagd hebben?’ of ‘Waarom wordt onze behoefte aan zeggenschap geduid als gevoeligheid?’ En zo ontstaat een dans waarin beide kanten kunnen zeggen dat zij hun best doen, maar waarin de machtsverhouding bepaalt wie uiteindelijk de muziek kiest.

Woorden zijn in dit soort processen nooit neutraal. Wanneer een kleine organisatie ‘kwetsbaar’ wordt genoemd, kan dat bestuurlijk bedoeld zijn: klein, snel gegroeid, organisatorisch kwetsbaar. Voor een ervaringsdeskundige organisatie klinkt dat woord echter anders. Het raakt aan stigma, aan geschiedenis, aan de ervaring dat mensen met psychische kwetsbaarheid of ervaringskennis sneller worden gezien als minder professioneel, minder stabiel of minder zakelijk. Hetzelfde geldt voor woorden als ‘gevoelig’, ‘ingewikkeld’ of ‘niet zakelijk’. In een gelijkwaardige verhouding kun je zulke woorden misschien onderzoeken. In een afhankelijke verhouding krijgen deze echter gewicht. Want als de partij die jouw financiering, toegang of toekomst mede bepaalt zegt dat jij ‘gevoelig’ reageert, dan is dat niet zomaar feedback. Dan wordt het beeldvorming. En beeldvorming kan vervelende gevolgen hebben.

Samenwerking mag schuren. Sterker nog: echte transformatie schuurt altijd. Het probleem is niet dat gesprekken soms ongemakkelijk zijn. Het probleem is dat ongemak in een ongelijke machtsverhouding al snel wordt vertaald naar een eigenschap van de kleinere partij. Dan wordt principieel zijn ineens kwetsbaarheid en zeggenschap vragen ineens gevoeligheid. Dankbaar zijn veranderd ineens in ondankbaarheid en grenzen stellen in ingewikkeld doen. Terwijl het ook anders gelezen kan worden. Is het kwetsbaarheid of volwassen ondernemerschap? Gevoeligheid of historisch bewustzijn? En misschien is het geen ondankbaarheid, maar het weigeren om afhankelijkheid te verwarren met samenwerking. En ben je misschien niet ingewikkeld, maar heb je een terechte vraag naar gelijkwaardigheid.

De spanning wordt nog groter wanneer de transformatie grote gevolgen heeft voor een organisatie die niet zelf aan de knoppen zit. Neem laagdrempelige steunpunten. Op papier gaat het over een beleidsopgave, dekking, spreiding, AZWA-middelen, gemeenten, werkagenda’s en regionale afspraken. Maar voor de uitvoerende organisatie gaat het over iets heel concreets:

• Kunnen medewerkers blijven?
• Kunnen werkervaringsplaatsen doorgaan?
• Kunnen deelnemers blijven komen?
• Moeten contracten worden verlengd of juist niet?
• Is er volgend jaar nog bestaanszekerheid?

Wanneer besluiten daarover pas laat in het jaar vallen, is dat voor een gemeente misschien lastig. Voor een kleine organisatie kan het existentieel zijn. Dat verschil wordt te vaak onderschat. Een gemeente blijft bestaan als een project stopt. Een kleine herstelorganisatie kan omvallen. Dat maakt de afhankelijkheid niet theoretisch, maar lichamelijk voelbaar.

Ervaringsdeskundige organisaties bevinden zich in een bijzondere tussenruimte. Zij komen voort uit emancipatie, herstel en burgerkracht. Zij zijn geworteld in de leefwereld. Zij spreken vanuit ervaring, menselijkheid en nabijheid. Maar zodra zij onderdeel worden van regionale transformatie, moeten zij functioneren binnen systeemlogica: formats, verantwoording, bestuurlijke tafels, financieringsstromen, risicoverdeling, deadlines, beleidswoorden, en besluitvormingslijnen. Daardoor ontstaat een fundamentele spanning. De organisatie moet professioneel genoeg zijn om mee te doen, maar niet zo principieel dat het systeem ongemak voelt. Ze moet ervaringsdeskundig genoeg zijn om waardevol te zijn, maar niet zo ervaringsdeskundig dat ze de systeemtaal bevraagt. Ze moet dankbaar zijn voor kansen, maar ondertussen ook haar eigen autonomie bewaken. Dat is een bijna onmogelijke opdracht kan ik uit eigen ervaring zeggen.

Veel leidende partijen ervaren zichzelf als behulpzaam. Zij zeggen: ‘We denken met jullie mee.’, ‘We nemen jullie mee.’, ‘We zoeken naar financiering.’, ‘We willen jullie verhaal goed neerzetten.’ En vaak is dat ook oprecht. Maar helpen wordt problematisch wanneer het de ander kleiner maakt. Hulp wordt macht wanneer degene die helpt ook bepaalt: wat het probleem is, wat de oplossing is, wie aan tafel zit, wie presenteert, wie toegang krijgt, wie verantwoording aflegt, en wie uiteindelijk mag zeggen wat nodig is. Daarom kan een goedbedoeld aanbod toch verkeerd vallen. Niet omdat de ontvangende partij ondankbaar is. Maar omdat zij voelt dat zij opnieuw onderwerp wordt van andermans handelen.

Echte gelijkwaardigheid vraagt iets anders dan vriendelijkheid. Het vraagt dat leidende partijen verdragen dat ervaringsdeskundige organisaties niet alleen inspiratie leveren, maar ook tegenspraak. Het vraagt dat zij niet alleen praten over herstel, maar ook herstelgericht omgaan met macht. Dat betekent: Vraag eerst wat nodig is, voordat je oplossingen bedenkt. Bespreek zorgen rechtstreeks. Laat de uitvoerende partij zelf spreken over haar uitvoering. Organiseer besluitvorming niet om mensen heen. Verwar principiële vragen niet met gevoeligheid. Wees helder over wat wel en niet kan. Maak afhankelijkheid bespreekbaar. En erken dat continuïteit geen luxe is, maar een voorwaarde voor goed werk.

De diepste vraag is niet alleen: hoe financieren we laagdrempelige steunpunten of een herstelacademie duurzaam? De diepste vraag is: Kan een systeem werkelijk ruimte maken voor iets wat het niet volledig controleert? Want dat is waar herstelgerichte initiatieven voor staan. Zij zijn niet zomaar een instrument binnen beleid. Zij zijn ontstaan uit een andere bron. Uit mensen die weten wat het betekent om afhankelijk te zijn, wat taal kan doen en die weten hoe snel goede bedoelingen kunnen veranderen in overnemen. Uit mensen die hebben geleerd dat herstel begint waar iemand weer zelf stem, richting en eigenaarschap krijgt. Als zulke organisaties vervolgens opnieuw afhankelijk worden gemaakt van partijen die namens hen bepalen wat goed is, dan raakt de transformatie haar eigen kern kwijt.

Het punt is dus niet dat ervaringsdeskundige organisaties niet willen samenwerken. Integendeel. Juist zij weten vaak hoe belangrijk samenwerking is. Met gemeenten, huisartsen, ggz, welzijn, verzekeraars, inwoners en informele netwerken. Maar samenwerking zonder zeggenschap is geen samenwerking. Dat is afhankelijkheid met een vriendelijk gezicht. En precies daar ontstaat de pijn. Niet omdat mensen niet willen bouwen. Maar omdat zij voelen dat zij moeten bouwen op grond die ieder moment onder hen kan worden verschoven.

De zorgtransformatie vraagt niet alleen nieuwe projecten, nieuwe netwerken of nieuwe financieringsvormen. Zij vraagt een eerlijk gesprek over macht. Over wie spreekt. Wie beslist. Wie betaalt. Wie risico draagt. Wie mag uitleggen wat er nodig is. En wie uiteindelijk de gevolgen draagt wanneer besluitvorming te laat, te vaag of te eenzijdig is. Zolang die vragen niet op tafel liggen, blijft transformatie iets paradoxaals. Dan zeggen we dat we de leefwereld centraal zetten, terwijl de systeemwereld blijft bepalen waar die leefwereld mag zitten. Dan zeggen we dat ervaringskennis belangrijk is, terwijl we haar pas ’toelaten’ nadat de kaders zijn vastgesteld. Dan zeggen we dat we samen veranderen, terwijl sommige partijen vooral mogen meebewegen.

Echte transformatie begint pas wanneer de mensen over wie, met wie en dankzij wie de verandering plaatsvindt, niet alleen onderwerp zijn van beleid, maar mede-eigenaar van de richting. Niet meegenomen worden, maar meebepalen.

Irene van de Giessen