Hoe kwetsbaarder je bent, hoe minder privacy je lijkt te hebben
Er is een merkwaardige ontwikkeling gaande in onze samenleving. Hoe kwetsbaarder iemand wordt, hoe kleiner zijn recht op privacy lijkt te worden. Wie psychisch ontregeld raakt, langdurig in de psychiatrie zit, onder bewind staat, in beschermd wonen verblijft of op een andere manier opvalt in het sociaal domein, ontdekt vaak dat steeds meer mensen iets van zijn leven mogen weten. Niet omdat hij daarvoor kiest, maar omdat het systeem vindt dat het nodig is.
Dat is precies de discussie die de afgelopen jaren is opgelaaid rondom de Wet aanpak meervoudige problematiek sociaal domein (Wams).
Het uitgangspunt klinkt sympathiek: professionals moeten beter kunnen samenwerken, zodat mensen met complexe problemen niet tussen wal en schip vallen. Niemand wil immers dat iemand onnodig in crisis raakt omdat organisaties langs elkaar heen werken. Dat begrijp ik. Sterker nog, ik heb zelf vaak gezien dat slechte samenwerking mensen schade kan berokkenen. Maar juist daarom moeten we de andere kant van het verhaal durven vertellen.
De kritiek vanuit een deel van de cliëntbeweging is niet dat samenwerking verkeerd is. De kritiek is dat samenwerking steeds vaker begint bij het delen van informatie, in plaats van bij het vragen aan de persoon zelf wat nodig is. En dat is een fundamenteel verschil. Wanneer iemand jarenlang afhankelijk is van zorg of ondersteuning, ontstaat er langzaam een dossier. Dat dossier groeit; diagnoses, incidenten, meldingen, risicotaxaties, observaties, verslagen. Steeds meer professionals krijgen toegang tot steeds meer informatie. En ondertussen gebeurt er iets ongemakkelijks. Je bent niet langer alleen degene die je vandaag bent. Je bent ook alles wat ooit over je is opgeschreven.
“Maar je hebt toch niets te verbergen?”
Misschien is dat wel de reactie die ik het vaakst hoor.
“Waar maak je je druk om? Als het helpt, is het toch alleen maar goed?”
Dat klinkt logisch. Totdat je jezelf dezelfde vraag stelt. Zou jij willen dat een conflict uit je verleden jarenlang door tientallen professionals gelezen kan worden? Dat een moeilijke periode in je huwelijk onderdeel wordt van allerlei dossiers? Dat iedere keer wanneer je opnieuw hulp zoekt, eerst je geschiedenis binnenkomt en daarna pas jijzelf?
De meeste mensen zouden daar onmiddellijk moeite mee hebben. Maar zodra het gaat over mensen die “verward gedrag” vertonen of langdurig in de zorg zitten, lijken we dat ineens vanzelfsprekend te vinden. Alsof privacy iets is wat je langzaam verliest naarmate je meer ondersteuning nodig hebt.
Wat mij misschien nog wel het meeste zorgen baart, is dat deze ontwikkeling bijna ongemerkt gebeurt. Het wordt gebracht als efficiënt. Als noodzakelijk. Als betere samenwerking. En natuurlijk zitten daar goede bedoelingen achter. Maar goede bedoelingen zijn niet hetzelfde als goede uitkomsten. Want iedere keer dat we de grenzen van privacy voor één groep iets verder opschuiven, verschuift ook de norm van wat wij acceptabel vinden. Bijna altijd begint dat bij de mensen die zichzelf het moeilijkst kunnen verdedigen.
Ik ben wat dat betreft blij dat ik nog uit een andere tijd kom. Dat klinkt misschien vreemd. Want de psychiatrie van vroeger was op veel punten helemaal niet beter. Integendeel. Er werd veel besloten óver mensen in plaats van mét mensen. Maar één verschil zie ik wel. Mijn persoonlijke geschiedenis reisde niet automatisch door een netwerk van gemeentelijke organisaties, sociale teams, veiligheidsstructuren en ketenpartners. Tegenwoordig kan één moeilijke periode zich jarenlang blijven verplaatsen door systemen. Dat is een prijs waar we opvallend weinig over spreken.
In mijn werk heb ik geleerd dat herstel begint bij vertrouwen. En vertrouwen ontstaat niet doordat iemand weet dat zijn informatie veilig wordt gedeeld. Vertrouwen ontstaat doordat iemand weet dat zorgvuldig wordt afgewogen wat echt noodzakelijk is. Dat er terughoudendheid bestaat. Dat niet alles wat gedeeld kan worden, ook gedeeld wordt. En vooral dat iemand eigenaar blijft van zijn eigen verhaal. Want een mens is altijd meer dan zijn dossier.
Ik ben niet tegen samenwerking. Ik ben ook niet tegen het delen van informatie wanneer dat noodzakelijk is om ernstig nadeel te voorkomen of goede hulp mogelijk te maken. Maar ik ben wel vóór een samenleving die zich steeds opnieuw afvraagt waar de grens ligt. Want juist mensen die langdurig afhankelijk zijn van zorg, ondersteuning of toezicht hebben vaak al zoveel regie verloren. Moeten we dan ook hun privacy steeds verder laten verdwijnen? Of moeten we juist daar extra zorgvuldig mee omgaan?
Misschien laat een samenleving zich uiteindelijk niet zien in de manier waarop zij omgaat met mensen die sterk staan. Maar in de manier waarop zij omgaat met mensen die zich nauwelijks meer kunnen verdedigen. Hoe kwetsbaarder iemand is, hoe minder privacy hij lijkt te hebben. Ik hoop dat we die ontwikkeling niet als vanzelfsprekend gaan beschouwen. Want privacy is geen luxe voor mensen die het goed doen. Privacy is een vorm van menselijke waardigheid. En juist wanneer iemand de regie over delen van zijn leven is kwijtgeraakt, zouden we die waardigheid niet nog verder moeten afnemen.
Irene van de Giessen