We hebben in Nederland bewust gekozen voor vroeg signaleren en ingrijpen als het om kinderen gaat. Dat vind ik op zichzelf een goede ontwikkeling. We weten inmiddels hoe groot de impact van jeugdervaringen kan zijn. Ik hoor daar zelf ook bij. Als ik terugkijk, denk ik soms: had iemand maar eerder iets gezegd of gedaan. Er waren volwassenen die zagen dat het niet goed ging, maar niemand greep in. Dat laat sporen na.
Tegelijk zie ik hoe in de afgelopen jaren iets is verschoven. Naast beschermen is er een systeem ontstaan waarin signaleren vaak overgaat in sturen. En sturen soms in drang/dwang. Het begint meestal zorgvuldig: “we willen meedenken”. Maar wie niet vanzelf meebeweegt, merkt dat de toon kan veranderen. Een zorg, een vraag, een kwetsbaarheid, het kan al snel onderdeel worden van een dossier. Niet per se omdat het misgaat, maar omdat het mogelijk mis zou kunnen gaan.
Dat raakt vooral ouders die al bekend zijn binnen systemen. Mensen met psychische kwetsbaarheid, een verleden in de hulpverlening, of een diagnose. Zij merken vaak dat ze niet alleen als ouder worden gezien, maar vóóral ook als risico. Aandacht voelt dan niet als steun, maar als toezicht. Gesprekken voelen minder als ontmoeting en meer als beoordeling. Wat je zegt, kan worden vastgelegd, geïnterpreteerd, doorgegeven.
Dan wordt openheid ingewikkeld. Want wat gebeurt er als je zegt dat je moe bent? Of dat het soms niet lukt? Of dat je twijfelt aan jezelf? Als zulke woorden kunnen worden gelezen als tekortschieten, ga je zwijgen. Niet omdat je onverschillig bent, maar omdat eerlijk zijn onveilig voelt.
Ik zie hier een spanning die we niet altijd onder ogen willen zien. We weten uit onderzoek (zoals de ACE-studies) hoe groot de invloed van ingrijpende jeugdervaringen is. Die kennis heeft ons geholpen om anders te kijken naar ontwikkeling en veiligheid. Maar dezelfde kennis kan ook leiden tot overcorrectie: tot systemen die liever te vroeg ingrijpen dan te lang vertrouwen.
En juist daar wringt het. Want leren, groeien en herstellen vragen ruimte. Ruimte om te twijfelen. Om fouten te maken. Om niet meteen te worden beoordeeld. Als alles onder toezicht staat, wordt het moeilijk om mens te zijn.
Dat betekent niet dat we minder alert moeten zijn. Het betekent dat we anders moeten kijken naar wat alertheid is. Niet elk signaal hoeft een traject te worden. Niet elke onzekerheid is een risico. Soms is het gewoon een vraag om steun, om even gezien te worden, om iemand die zegt: ik hoor je.
Bescherming van kinderen is essentieel. Maar die bescherming wordt kwetsbaar wanneer ouders hun stem verliezen. Wanneer ze zich niet meer durven uitspreken uit angst voor gevolgen. Kinderen hebben niet alleen veiligheid nodig, maar ook ouders die zich veilig genoeg voelen om eerlijk te zijn.
Misschien begint echte bescherming daar: bij relaties waarin vertrouwen het vertrekpunt is, niet controle. Waar ruimte is voor gesprek in plaats van registratie. Waar professionals niet alleen kijken naar wat mis kan gaan, maar ook naar wat al ‘draagt’. Dáár ontstaat iets anders. Iets wat minder zichtbaar is in systemen, maar voelbaar in mensen. Een ruimte waarin leren mogelijk wordt. Voor ouders, voor professionals, en uiteindelijk ook voor kinderen.
Dit jaar, ergens tussen het ophangen van de kerstversiering en het terugvinden van mijn verzameling engelen, merkte ik iets op wat me bijna ontgaan was in de afgelopen jaren: het ging eigenlijk wel. Niet goed, niet licht, niet opgewekt, maar ook niet zwaar. Geen druk op mijn borst. Geen onrust die zich vastzet in mijn lijf. Geen verwarring die alles overneemt. Al een tijd niet meer. Het was geen opluchting, eerder een constatering. Alsof iets wat altijd aanwezig was, ongemerkt naar de achtergrond was verschoven.
Dat riep een vraag bij me op die bleef hangen: hoe kan iets wat zo lang allesbepalend was, zijn greep verliezen zonder dat je het bewust loslaat? Niet door een inzicht, niet door een doorbraak, niet door een besluit. Het leek eerder alsof het leven zelf ergens ruimte had gemaakt, zonder aankondiging of verklaring.
Feestdagen waren ooit een mijnenveld. Kerst, verjaardagen, alles wat nabijheid en verwachting in zich droeg, kon me ontregelen. December was geen maand maar een ’toestand’. Overleven was soms het enige wat lukte. Er waren opnames, momenten waarop mijn hoofd en lichaam de spanning niet meer konden dragen. Het loslaten van mijn ouders (tegelijk noodzakelijk en pijnlijk) gaf die dagen een extra zwaarte. Feestdagen werden dragers van gemis, van wat niet was gelukt, niet veilig was geweest, niet was geworden wat het had kunnen zijn.
En toch is er iets verschoven. Niet opgelost, niet geheeld in de klassieke zin. Ik kan geen moment aanwijzen waarop het veranderde. Ik heb veel gedaan: gesproken, gedacht, gezocht, geoefend, volgehouden. Maar wat hier lijkt te zijn gebeurd, onttrekt zich aan maakbaarheid. Alsof het leven zelf, in zijn traagheid, iets heeft uitgewerkt waar ik slechts zijdelings bij aanwezig was. Alsof er onder de oppervlakte iets meebewoog, zonder dat ik het kon sturen of versnellen.
Misschien is dat wat het betekent wanneer iets zich voltrekt. Niet als prestatie, maar als gebeuren. Niet als vooruitgang, maar als een verschuiving in hoe iets aanwezig is. Soms vraagt dat geen ingrijpen, maar uithouden. Blijven bij wat zich aandient, zonder het te willen duwen naar betekenis of oplossing. Alsof aandacht hier niet actief is, maar dragend.
In mijn werk bij HerstelTalent bevind ik me tussen mensen voor wie deze tijd van het jaar nog steeds zwaar is. Mensen die ontregeld raken, die overspoeld worden, die hun lichaam voelen protesteren tegen nabijheid, tegen herinnering, tegen verwachting. Ik herken dat landschap. En toch merk ik: ik sta er niet meer middenin. Niet erboven, niet erbuiten, maar ernaast, met een afstand die niet verhardt, maar draagt.
Misschien is dat wat er gebeurt wanneer iets zijn scherpte verliest. Niet omdat het verdwijnt, maar omdat het wordt opgenomen in een groter geheel. Omdat het leven eromheen langzaam vorm krijgt. Niet door wilskracht, maar door tijd, door herhaling, door blijven.
Wat mij bezighoudt, is de vraag of we herstel niet te vaak verwarren met vooruitgang. Misschien gaat het minder om ‘beter worden’, en meer om leren verdragen dat iets is zoals het is, totdat het zich, zonder aankondiging, anders tot ons verhoudt. Niet als belofte. Niet als troost. Maar als een stille verschuiving die pas zichtbaar wordt wanneer ze al een tijd gaande is.
Er zijn van die momenten in mijn werk als ervaringsdeskundige waarop alles even schuurt. Niet omdat iemand ingewikkeld doet, of omdat er een crisis is, of omdat de bureaucratie weer een stapel doelenformulieren uit de Wmo op tafel legt. Maar omdat ik ineens moet kijken naar iets dat ik liever niet wil zien: dat ik misschien niet het verschil maak waarvan ik dacht dat ik dat wílde maken.
Ik begeleid al jaren een vrouw – laat ik haar Marian noemen. Bijna vijfenzestig. Intelligente vrouw. Scherp van geest, maar gevangen in een leven dat steeds kleiner wordt. Bang om naar buiten te gaan. Bang om te bewegen. Bang om te stoppen met de medicijnen waar ze veel te veel van heeft. Bang voor het leven, eigenlijk.
Ik kom elke week bij haar. We praten, we lachen soms, we zakken soms samen weg in de angst. Want dat is wat er gebeurt: één à twee keer per jaar wordt het zó donker dat ze nergens meer grip op heeft. En telkens weer probeert ze langzaam terug te kruipen naar iets van stabiliteit. Maar structureel verandert er niets. Niet vroeger in de GGZ. Niet nu bij mij.
Op een dag voelde ik het gewoon knagen: Draag ik nog wel wat bij? Doe ik haar eigenlijk wel recht? Die vraag kwam precies op het moment dat de Wmo wéér nieuwe doelen wilde. Alsof je iemands leven elk kwartaal kunt meten, plannen, bijstellen. Terwijl ik, naast haar aan de keukentafel, voelde dat er misschien wel nooit een doel “afgevinkt” ging worden.
De angst om eerlijk te zijn
Er groeide in mij iets ongemakkelijks: het idee dat ik haar misschien moest adviseren om iemand anders te nemen. Niet omdat ik haar niet mocht. Integendeel. Maar omdat ik bang was dat ik haar vasthield in iets wat niet werkte.
En ik vond dat vreselijk. Het ging om haar leven. Haar pijn. Haar angst. Ik wilde dat ze écht een goed leven had — of op z’n minst een dragelijker leven.
Toen ik het voorzichtig benoemde, brak er iets in mij. Het voelde bijna als falen.
Ik zei dat ik zag dat er nooit iets veranderde. Dat ik dat zwaar vond. Dat ik niet wist of ik nog wel voldoende toevoegde. En toen gebeurde iets wat ik nooit had verwacht.
Irene… snap je dan niet dat het genoeg is?
Ze keek me aan en zei, bijna verbaasd: “Irene, snap je dan niet dat het feit dat jij er altijd bent, dat je luistert, dat ik bij jou gewoon mag zijn… dat dat genoeg is?” Ze zei dat ze allang had geaccepteerd dat ze niet herstelt. Dat ze zich had leren verhouden tot het niet-herstellen. Dat de angsten niet weggaan. Dat alles wat ze ooit probeerde – behandelingen, therapieën, medicijnen, inspanningen – nooit blijvend hielp. En dat het contact met mij haar niet veranderde, maar wel iets verzachtte.
“Het is zoals bij mensen met een chronische ziekte,” zei ze. “Je moet elke dag bewegen om niet verder achteruit te gaan, maar echt vooruit ga je niet. Je onderhoudt het. En dat is het.” Terwijl ik daar zat, vol emotie over mijn vermeende tekortschieten, was zíj degene die mij troostte.
Het kleine grote werk
Ze zei: “Wanneer ga jij accepteren dat dit het is? Dat ik niet herstel? Ik heb dat al lang gedaan.” Het was zó’n zinnige, pijnlijke, liefdevolle confrontatie. Want ze had gelijk.
Sommige mensen herstellen niet/anders. Hoe hard ze hun best doen, hoe slim ze zijn, hoe trouw ze werken aan alles wat hen wordt aangereikt. Sommige processen gaan niet door die grote bocht naar “beter”. Soms blijft herstel beperkt tot een beetje lucht, een beetje houvast, een iets betere verhouding tot de pijn. En daar moet je als ervaringsdeskundige mee leren werken. Niet alleen als professional, maar eerst als mens.
De rauwe waarheid van ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigheid is geen toverstok. Het is geen garantie op doorbraak of groei. Het is aanwezigheid. Getuige zijn. Samen mens blijven in de traagheid, de herhaling, de angst. Maar het is óók het uithouden van machteloosheid. Het verdragen dat je iemands leven niet kunt rechtzetten. Het erkennen dat jouw aanwezigheid soms het enige is dat wél werkt — en tegelijk nooit genoeg zal voelen. En precies dát is zo pijnlijk én zo waar.
Wat ik leerde van Marian
Ik leerde dat “niet herstellen” óók een vorm van leven is. Dat stabiel blijven óók een resultaat is. Dat iemand die elke dag opnieuw door angst moet, het recht heeft om niet gemeten te worden aan vooruitgang, maar aan draagkracht. En ik leerde dat ik mijn eigen verlangen naar resultaat soms moet parkeren. Dat mijn werk niet altijd gaat over verbeteren, maar over verdragen. Over blijven. Over menselijkheid zonder scoreboard.
Marian zei dat ik genoeg was.
Misschien was dat wel de grootste les.
*Disclaimer – Waar ik schrijf ‘niet’ herstelt heb ik daarvoor gekozen omdat ik zoveel mogelijk de spreekwijze en de beleving van Marian wilde volgen. Het is dus vanuit respect voor haar dat ik deze keuze heb gemaakt. Als ervaringsdeskundig professional realiseer ik mij dat er een hele ‘boom’ is op te zetten over de term ‘niet herstellen’, ik doe dat echter graag in een andere blog. Marian is een gefingeerde naam.
Ook uit puin kun je iets nieuws bouwen.
Herstel begint niet bij een diagnose,
maar bij iemand die zegt:
“Ik zie jou – niet je label.”
Terwijl ik mijn vorige blog over ‘Uitbehandeld, WAUW…..’ aan het schrijven ben, komen talloze andere zaken naar boven drijven. Zo ook de herinnering aan mijn eerste hulpvraag bij de geestelijke gezondheidszorg. Ik ben 21 jaar als ik na het compleet mislukken van een loopbaan als beroepsmilitair niet meer wist wie ik was en wat ik nog kon. Alles waar ik mijn identiteit aan had opgehangen – discipline, kracht, doorzettingsvermogen – viel weg. Ik had geen idee meer wat ik met mijn leven moest doen.
De geboden hulp was niet wat ik zocht en op had gehoopt. Er volgden na mijn hulpvraag talloze opnames, waarin ik meer diagnoses kreeg dan ik bij kon houden. Waarbij elke nieuwe term een stukje van mijn identiteit leek te vervangen. Borderline, Manisch- Depressief, Angst- en Dwangstoornis, Autismespectrum. Alles kreeg een naam, alles werd geanalyseerd – behalve wie ik nog als mens was.
Bij het uitspreken van al die diagnoses hoorde ook de prognoses, die mij vertelden dat ik rekening moest houden met onder andere de volgende feiten die vertellen dat: ‘de kans op een stabiele relatie klein is’. ‘Werken op de reguliere arbeidsmarkt is niet realistisch’. ‘Sociaal contact zal moeilijk blijven’. Deze prognoses werden bedoeld als eerlijkheid, maar in mijn hoofd veranderden ze in voorspellingen, voorspellingen die weinig ruimte over lieten voor hoop.
Ik begon zelfs te geloven dat mijn toekomst al geschreven was – in rapportages, behandelplannen en DSM-codes -. Mijn wereld werd kleiner, de diagnoses boden misschien duidelijkheid, maar ze sloten ook deuren. Hoe kleiner mijn wereld werd, hoe zwaarder het werd om er nog te willen zijn.
Een ander perspectief was mogelijk geweest
Soms vraag ik me af hoe het anders had gekund. Wat als er niet alleen gekeken was naar wat er misging, maar ook naar wat ik nog wilde met mijn leven? Hoe zou het geweest zijn als er iemand naast mij had gezeten die zei: “Je bent niet je diagnose – je bent een mens met dromen, pijn maar ook met mogelijkheden.”
Een mens die fouten mag maken. Die mag leren. Die niet beperkt is door wat er ooit op papier is gezet. Er zijn momenten geweest waarop dat perspectief het verschil had kunnen maken – het verschil tussen overleven en echt leven.
De kracht van ervaringsdeskundigheid
Vandaag de dag werk ik samen met mensen die, net als ik, hun kwetsbaarheid hebben omgezet in kracht. Met de wetenschap hoe het voelt om te verdwalen in een systeem. Om gelabeld te worden in plaats van begrepen. Met mijn aanwezigheid wil ik de zorg menselijker maken. Ik kan niet precies voelen wat anderen voelen, maar ik ben ooit in een soortgelijke positie geweest en weet dat het anders kan. Hiermee wil ik hoop brengen, maar daarnaast ook realiteit – de realiteit dat herstel geen rechte lijn is maar een landschap met dalen, heuvels en talloze omwegen. Juist deze dingen heb ik als cliënt gemist.
Slotgedachte
Diagnoses kunnen richting geven, maar ze mogen nooit het eindpunt zijn. Ieder mens verdient de kans om zijn/haar verhaal te herschrijven – met hulp, met erkenning en vooral met uitzicht
Want waar uitzicht is, daar is leven. En soms begint je uitzicht bij iemand die je aankijkt en zegt:
“Ik zie jou – niet je diagnose.”
Afgelopen week was ik met Irene van de Giessen en Klazine Tuinier op bezoek bij een minicongres van de Dimence Groep over SRH (Steunend Relationeel Handelen) en ART (Active Recovery Triad). Irene hield daar een presentatie over het belang van taal en met z’n drieën verzorgden wij hierover een workshop.
Het congres opende met een toelichting op de nieuwe visie van de Dimence Groep voor de divisie ‘Herstelgerichte zorg’. Ik was aangenaam verrast en zelfs wat verbaasd over zoveel vooruitstrevendheid. In een van onze workshops valt bijna terloops het woord uitbehandeld. De persoon in kwestie gebruikt het om aan te duiden dat het heel begrijpelijk zou zijn om iets te doen omdat iemand ‘toch uitbehandeld is’.
Een woord, dat geef ik toe, dat bij mij koude rillingen oproept. Het eerste wat ik dacht was ‘WAUW’… ondanks de nieuwe visie kon ik maar één ding denken, het kan toch niet waar zijn dat ze hier nog steeds zo denken. Hoeveel jaar is het nu geleden dat ik dit te horen kreeg. Verder mijmerend realiseer ik me dat het antwoord ‘30 jaar is’. Ik kan er met mijn hoofd niet bij.
Terwijl de workshop verder gaat, realiseer ik me in toenemende mate dat ik na het woord uitbehandeld niets meer over dit onderwerp heb gehoord. Niet omdat de spreker stilviel, maar gewoon omdat er geen woord meer aan werd gewijd. Niet door mij of mijn collega’s, maar ook niet door de aanwezige workshopdeelnemers.
Gedurende de terugreis dacht ik terug aan wat er die dag allemaal bij me naar boven was gehaald. Het woord uitbehandeld bleef in mijn hoofd rondspoken.
Als mijn zoon 8 jaar is, krijg ik van mijn psychiater te horen dat ik uitbehandeld ben. Ik krijg het idee dat ik opgegeven wordt, dat er niets meer kan, dat mijn leven over is en dat de mensen waar ik me al die jaren aan vast heb geklampt voor een antwoord het nu ook opgegeven hebben. Ik wilde al langer dood, maar nu komt er ook nog de medische bevestiging dat dit beter is voor deze wereld. Waarom zou ik duurbetaalde artsen nog langer lastig vallen? Het luidde een tijd in waarin ik diverse pogingen deed om uit het leven te stappen. Ik twijfelde al over mijn moeder zijn, mijn vrouw zijn, mijn recht om te leven, maar door het woord ‘uitbehandeld’ werd nu alles duidelijk.
In die tijd legde niemand goed uit wat uitbehandeld zijn betekende. Het enige wat ik wist over uitbehandeld zijn was van tv en dat waren mensen met de diagnose kanker die dood gingen. Ik had ook al wel eerder gehoord van mensen die met me waren opgenomen dat ze uitbehandeld waren. Vaak zag ik dan langzaam het licht in hun ogen doven. Sommigen werden letterlijk zombies. Een ander punt van aandacht was dat mijn man in die tijd net als ik geen toelichting kreeg op dit soort mededelingen. Dus net als ik, kende hij geen andere uitleg van uitbehandeld zijn, dan van wat hij op tv zag – of om zich heen hoorde van mensen die uitbehandeld waren bij ongeneeslijke ziekten waar je uiteindelijk aan overlijdt.
Pas veel later begreep ik dat uitbehandeld zijn in de psychiatrie niet duidt op een aankomend overlijden, maar op het gegeven dat de psychiatrie (of de psychiater in kwestie) eigenlijk geen mogelijkheden meer ziet/heeft om iemand te behandelen.
Het maakt me woedend dat ik zo lang heb geloofd in deze onheilstijding. Als ik nu het woord uitbehandeld hoor dan kan ik me niet voorstellen dat er ook maar een psychiater of ggz instelling serieus zou kunnen denken dat er geen andere mogelijkheden in deze wereld meer over zouden zijn om iemand te behandelen of zijn welzijn te vergroten.
Ik vraag me af hoe ik me zo lang heb kunnen laten voorliegen. Ik was geen gemakkelijke patiënt, ik was/ben geen makkelijk mens, maar ik heb nog altijd in mijn leven mensen en professionals gevonden die het met mij uitstekend konden vinden en ik met hen.
Hoeveel mensen hebben, net als ik, deze leugen pas heel laat in hun leven doorzien – en zeg ik er bijna fluisterend bij… hoeveel niet?
Wat zou ik graag de betreffende workshop nog eens overdoen en niet meer akkoord gaan met de vanzelfsprekendheid waarmee de persoon in kwestie suggereerde dat iets heel begrijpelijk was omdat iemand uitbehandeld was. Wat zou ik hem graag vertellen over wat het doet als mensen de mededeling krijgen dat ze uitbehandeld zijn, laat staan dat daar bepaalde vanzelfsprekendheden uit voortvloeien voor de manier waarop je ze benadert. Wat het doet als de professional waar je op vertrouwt zoiets zegt. Het ontneemt alle HOOP en plaveit de weg naar het beëindigen van het leven.
Dit is NIET wat we met elkaar moeten willen. Laten we de weg juist openen naar andere taal waarin we kunnen zeggen, wij weten het niet, maar er zijn andere, ook uitstekende professionals en andere mensen die jou waarschijnlijk WEL kunnen helpen en jij bent een mens wat er toe doet!
Deze blog wordt geschreven om aandacht te vragen voor preventie van suïcide.
Er zijn van die momenten die aankomen alsof je met een ijzeren honkbalknuppel in je gezicht wordt geslagen. Dit gaat over zo’n moment.
Afgelopen dinsdag hebben wij onze hond Matti, mijn kameraad, in laten slapen. In de afgelopen dagen ben ik erachter gekomen dat ik echt niet goed ben in afscheid nemen en dat ik blijkbaar een diepere verbinding heb met mijn dieren dan met de meeste mensen die ik in mijn leven tegenkom.
Deze periode heeft me gedwongen terug te kijken naar eerdere momenten in mijn leven waarin ik met afscheid te maken heb gehad. Ik kom er steeds meer achter dat, zoals met alles, ook afscheid nemen iets is wat je moet leren — en dat het mij als kind nooit goed is aangeleerd.
Ik ben opgegroeid met huisdieren, altijd honden en katten gehad, maar nooit geleerd hoe je met het verlies ervan omgaat. De gebruikelijke manier was om er niet over te praten, het te negeren en uiteindelijk een nieuw dier te nemen.
Nu ik ouder ben — ik zal niet zeggen wijzer — begrijp ik verstandelijk dat het voor mijn moeder moeilijk was om hierover te praten. Maar als het voor een volwassene al zo moeilijk is, hoe zwaar moet dat dan voor een kind zijn?
Rouw en verlies zijn onlosmakelijk verbonden met het leven, maar hoe ik daar tot nu toe mee om ben gegaan, verdient geen schoonheidsprijs. Ik negeer de pijn, omdat die zo intens is dat ze ondragelijk voelt. Dan ga ik dissociëren. Vanaf mijn veertiende vond ik nog een andere manier om met die pijn om te gaan: alcohol. Grote hoeveelheden. Dat betekende dat ik tijden van rouw en verlies niet bewust heb meegemaakt.
De eerste keer dat dat anders was, was na het overlijden van mijn moeder. Dat verlies heb ik wél bewust meegemaakt, en daardoor gezien dat ik het ook kon dragen. Het overlijden van Matti, dat ik nu nog bewuster ervaar, heeft me doen nadenken over hoe moeilijk ik het vind om verlies een plek te geven. De finaliteit van afscheid nemen is iets waar ik liever niet aan denk. Sterker nog, als ik naar mijn eigen gedrag kijk, zie ik iemand die dingen uitstelt, geen beslissingen neemt, geen verantwoordelijkheid neemt voor zijn eigen gedrag — allemaal logisch te verklaren wanneer je kijkt naar hoe mijn leven is verlopen.
Het komt neer op het gevoel dat ik niet om kan gaan met de finaliteit die afscheid met zich meebrengt.
Mij is nooit geleerd dat afscheid nemen een onderdeel van het leven is. Verstandelijk weet ik dat wel, maar ik ben meer dan alleen mijn verstand.
Ik vind het oprecht moeilijk om de diepe verbinding die ik met Matti voelde los te laten. Aan de ene kant voelt het alsof ik hem verraad als ik dat zou doen, en aan de andere kant voelt het alsof ik opnieuw in de steek gelaten word — iets wat ik van jongs af aan heb ervaren, zowel met mensen als met dieren. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen.
Waarom vertel ik dit allemaal? Tja, ik denk dat ik nieuwe manieren aan het zoeken ben om hiermee om te gaan. De neiging was om wil te schrijven, maar ik wil hier niet mee omgaan — ik moet hier mee omgaan. Dat is een conclusie die ik heb getrokken.
Ik moet op een andere manier leren omgaan met afscheid en verlies, omdat de manier waarop ik dat tot nu toe heb gedaan mijn leven negatief beïnvloedt. Hoe kan ik er zijn voor een ander, als ik er niet kan zijn voor mezelf?
Ik weet nog niet zeker of deze manier van verwerken voor mij gaat werken, maar het helpt me in ieder geval om vanuit een ander perspectief naar mijn leven te kijken. Nu nog leren om mezelf daar niet om te veroordelen — want ja, veroordelen is iets wat er bij mij met de paplepel is ingegoten.
Er zijn duizend-en-één manieren om ontkend te worden.
Sommige zijn klein, bijna onzichtbaar.
Anderen zijn hard, openlijk, zogenaamd eerlijk.
Zoals dat moment aan een overlegtafel.
Iedereen wordt voorgesteld. Jij niet.
Een fractie van een seconde – en het systeem laat zien wie er wel en niet telt.
Het is geen vergissing.
Het is een reflex.
Een eeuwenoude reflex van macht, van normaliteit, van wie het verhaal mag vertellen.
Ervaringsdeskundigheid is nog steeds iets waar men over praat,
niet iets waar men naar luistert.
Men vindt het ‘moedig’,
‘interessant’,
‘inspirerend’,
zolang het maar niet stoort.
Zolang het maar niet schuurt.
Zolang het maar niet vraagt om iets werkelijk te veranderen.
Maar laat me dit zeggen:
ontkenning is geen neutrale handeling.
Het is geen gebrek aan kennis, het is een gebrek aan besef.
Het is een vorm van geweld met een glimlach.
Een beleefde manier om iemand uit te wissen.
Ontkenning heeft vele gezichten:
• het protocol dat zegt dat je nog niet bevoegd bent,
• de professional die zegt ‘daar zijn wij nog niet klaar voor’,
• de organisatie die zegt ‘het past niet in onze structuur’,
• het gesprek waarin je alleen mag knikken terwijl over jouw onderwerp wordt beslist.
En elke keer lijkt het klein,
maar samen vormt het een muur.
Een muur van beleefdheid, waarachter de echte ontmoeting nooit plaatsvindt.
Daarom is dit geen klaagzang.
Het is een manifest.
Voor iedereen die ooit is overgeslagen,
niet uit zwakte,
maar uit ongemak bij de ander.
Voor iedereen die weigerde te verdwijnen.
Voor iedereen die terugkwam, nóg eens, en nóg eens.
Wij zijn niet hier om erkend te worden.
Wij zijn hier om erkenning mogelijk te maken.
Om de taal terug te brengen naar de mensen om wie het gaat.
Om kennis weer te gronden in ervaring, niet in macht.
Om het menselijke midden terug te claimen tussen beleid en praktijk.
Ervaringsdeskundigheid is geen toevoeging.
Het is een herinnering.
Aan wat er verloren ging toen we gingen praten over in plaats van met.
Dus als je de volgende keer aan tafel zit,
en iemand wordt niet voorgesteld,
weet dan dat daar iets begint.
Een stilte die je kunt vullen met erkenning,
of met ontkenning.
En precies dáár — in die seconde —
bepaalt zich wat we samenleving noemen.
Het stond er echt.. hoeveel keer kun je goedbedoeld de mist ingaan in 4 zinnen? Langzaam wordt het rood voor mijn ogen. En dat allemaal op de website van de Nederlandse GGZ onder het hoofdstuk ‘waardenetwerken’.
Al lezend begrijp ik dat in ieder waardenetwerk kennisuitwisseling, innovatie en inspiratie centraal staan met als doel om ggz-aanbieders (leden) en samenwerkingspartners, binnen en buiten de sector met elkaar in contact te brengen omtrent de aanpak van ggz thema’s waarop de geestelijke gezondheidszorg kan vernieuwen en verbeteren. Voorwaar een amaibel doel.

Gerespecteerde collega’s kijken me via de website aan als deelnemer van dit waardenetwerk. Ik vraag me vertwijfeld af wat ervoor heeft gezorgd dat ze vergeten zijn dat ieder mens bij zijn geboorte per definitie volwaardig burgerschap verwerft? Je hoeft daar niets voor te doen. Je existentie maakt volwaardig burgerschap een feit. Het moment waarop dit niet meer het uitgangspunt is roept akelige vragen op.
De suggestie die het waardenetwerk doet is niet alleen dat je de volwaardigheid van je burgerschap kan verliezen door een ‘psychische aandoening’, maar ook dat je het kan/moet verwerven door deel te nemen aan onze maatschappij. Dat het belangrijk is voor ‘je’ herstel. Nooit eerder zag ik stigma zo ‘schoon’ verpakt en gelegitimeerd door de Nederlandse GGZ en kreeg burgerschap zo’n bedenkelijke connotatie. Ik vroeg me ineens af of ik de helft van mijn volwaardig burgerschap kwijt was door mijn recente afkeuring bij het UWV.
Niets in mij twijfelt er overigens aan dat de deelnemers aan het waardenetwerk iets nastreven dat lovenswaardig is, maar taal doet ertoe. Mens zijn en burger zijn kan je iemand niet ontnemen, ook niet als hij ziek wordt. Iemand kan zich wél minder mens of burger voelen, dat is een heel ander verhaal en juist dán is het belangrijk om basiswaarden in het leven overeind te houden. Ondanks dat je ze niet altijd zo ervaart.

Irene van de Giessen, adviseur Stichting HerstelTalent
Afgelopen donderdag 27 mei zat Irene van de Giessen samen met Niels Mulder het congres Netwerkpsychiatrie voor. Alle beelden van het congres staan inmiddels online.
Beelden congres Netwerkpsychiatrie
Eén van de belangrijkste en mooiste aspecten van mijn werk als ervaringsdeskundige is het faciliteren van vrije ruimte. Het is ook één van de moeilijkste uitdagingen die er is. Het is iets waar ik naar zoek en uren over kan peinzen. ‘Klazine, mijn hond is dood. Hij was mijn enige vangnet nog, de enige reden waarom ik nog uit bed kwam. Waarom zou ik dat nu nog doen?’ Of ‘Ik vertrouw niemand meer, waarom zou ik iemand vertrouwen? Er is nog nooit iemand in mijn leven mijn vertrouwen waard geweest.’ Het zijn meestal niet de grote verhalen waarin het lastig is om ruimte te vinden. Maar juist de levens van mensen die in de stilte lijden en klem zitten in de gevolgen van wat hen is overkomen. Die zich daarom terugtrekken uit deze maatschappij en liever niet verbinden.
Dat zet mij aan het denken. Er wordt zoveel gesproken over ‘meedoen’ voor iedereen. Het thema inclusie is het nieuwste op de agenda van de meeste overleggen en congressen van mensen met ernstige psychische aandoeningen. Een term waar de meeste mensen die ik spreek zich geen eens iets bij voor kunnen stellen, terwijl ze er ruimschoots voor in aanmerking komen. Er zijn zoveel mooie ideeën om mensen mee te laten doen. Er worden hele onderzoeken over geschreven, bijeenkomsten voor georganiseerd en beleidsmedewerkers met specifieke aandachtsgebieden aangesteld. ‘Iedereen moet mee kunnen doen’.
De ideeën zijn goed, het enthousiasme onmiskenbaar en toch maakt het mij moedeloos. Het lijkt zo ver weg van het leven van de mensen die ik net beschreef. Maar wat dan wel? Wat is nu het geheim richting vrije ruimte van iemand die niemand meer over heeft of niemand meer vertrouwt?
Dat is iemand. Iemand die in je gelooft. Die je laat merken dat je het waard bent. Dat je er mag zijn zoals jij bent. Die niet wegloopt als jij weg wilt. Maar blijft wachten tot je terugkomt. Die het je eerlijk zegt als dat wat je doet je schaadt.
De basis van vrijheid, van vrije ruimte is vertrouwen in mogen zijn wie je bent. Niet omdat je niemand met EPA bent, of omdat je van zelfisolatie een gewoonte hebt gemaakt. Maar omdat je mens bent, onder de mensen.
Dat is mijn vak. Mensen mens laten zijn. Ondersteunen om hun betekenis te vinden en van betekenis te zijn. Dat klinkt eenvoudig. Dat is het niet. Een ruimte vrij van oordeel is hiervoor onmisbaar. Dat is niet mijn sterkste kant.
Oordelen en indelen is mij met de paplepel ingegoten. Want alleen mensen die leefden zoals wij, waren goed genoeg. Toch heb ik een pad gekozen een andere richting op. Een richting waarin iedereen er mag zijn en goed is zoals hij of zij is. Vol overtuiging. Want dat is vrijheid. Vanuit die vrijheid hoop ik een bijdrage te leveren aan eenzelfde vrije ruimte voor anderen. Waarin je kan groeien en stralen. Kan schitteren. Om samen bij te dragen aan deze wereld. Ieder op zijn eigen manier.
Dat is vrijheid. Zijn wie je bent. Onder welke omstandigheden en waar in deze maatschappij dan ook. Gewoon, omdat je leeft.