Er zijn van die momenten in mijn werk als ervaringsdeskundige waarop alles even schuurt. Niet omdat iemand ingewikkeld doet, of omdat er een crisis is, of omdat de bureaucratie weer een stapel doelenformulieren uit de Wmo op tafel legt. Maar omdat ik ineens moet kijken naar iets dat ik liever niet wil zien: dat ik misschien niet het verschil maak waarvan ik dacht dat ik dat wílde maken.
Ik begeleid al jaren een vrouw – laat ik haar Marian noemen. Bijna vijfenzestig. Intelligente vrouw. Scherp van geest, maar gevangen in een leven dat steeds kleiner wordt. Bang om naar buiten te gaan. Bang om te bewegen. Bang om te stoppen met de medicijnen waar ze veel te veel van heeft. Bang voor het leven, eigenlijk.
Ik kom elke week bij haar. We praten, we lachen soms, we zakken soms samen weg in de angst. Want dat is wat er gebeurt: één à twee keer per jaar wordt het zó donker dat ze nergens meer grip op heeft. En telkens weer probeert ze langzaam terug te kruipen naar iets van stabiliteit. Maar structureel verandert er niets. Niet vroeger in de GGZ. Niet nu bij mij.
Op een dag voelde ik het gewoon knagen: Draag ik nog wel wat bij? Doe ik haar eigenlijk wel recht? Die vraag kwam precies op het moment dat de Wmo wéér nieuwe doelen wilde. Alsof je iemands leven elk kwartaal kunt meten, plannen, bijstellen. Terwijl ik, naast haar aan de keukentafel, voelde dat er misschien wel nooit een doel “afgevinkt” ging worden.
De angst om eerlijk te zijn
Er groeide in mij iets ongemakkelijks: het idee dat ik haar misschien moest adviseren om iemand anders te nemen. Niet omdat ik haar niet mocht. Integendeel. Maar omdat ik bang was dat ik haar vasthield in iets wat niet werkte.
En ik vond dat vreselijk. Het ging om haar leven. Haar pijn. Haar angst. Ik wilde dat ze écht een goed leven had — of op z’n minst een dragelijker leven.
Toen ik het voorzichtig benoemde, brak er iets in mij. Het voelde bijna als falen.
Ik zei dat ik zag dat er nooit iets veranderde. Dat ik dat zwaar vond. Dat ik niet wist of ik nog wel voldoende toevoegde. En toen gebeurde iets wat ik nooit had verwacht.
Irene… snap je dan niet dat het genoeg is?
Ze keek me aan en zei, bijna verbaasd: “Irene, snap je dan niet dat het feit dat jij er altijd bent, dat je luistert, dat ik bij jou gewoon mag zijn… dat dat genoeg is?” Ze zei dat ze allang had geaccepteerd dat ze niet herstelt. Dat ze zich had leren verhouden tot het niet-herstellen. Dat de angsten niet weggaan. Dat alles wat ze ooit probeerde – behandelingen, therapieën, medicijnen, inspanningen – nooit blijvend hielp. En dat het contact met mij haar niet veranderde, maar wel iets verzachtte.
“Het is zoals bij mensen met een chronische ziekte,” zei ze. “Je moet elke dag bewegen om niet verder achteruit te gaan, maar echt vooruit ga je niet. Je onderhoudt het. En dat is het.” Terwijl ik daar zat, vol emotie over mijn vermeende tekortschieten, was zíj degene die mij troostte.
Het kleine grote werk
Ze zei: “Wanneer ga jij accepteren dat dit het is? Dat ik niet herstel? Ik heb dat al lang gedaan.” Het was zó’n zinnige, pijnlijke, liefdevolle confrontatie. Want ze had gelijk.
Sommige mensen herstellen niet/anders. Hoe hard ze hun best doen, hoe slim ze zijn, hoe trouw ze werken aan alles wat hen wordt aangereikt. Sommige processen gaan niet door die grote bocht naar “beter”. Soms blijft herstel beperkt tot een beetje lucht, een beetje houvast, een iets betere verhouding tot de pijn. En daar moet je als ervaringsdeskundige mee leren werken. Niet alleen als professional, maar eerst als mens.
De rauwe waarheid van ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigheid is geen toverstok. Het is geen garantie op doorbraak of groei. Het is aanwezigheid. Getuige zijn. Samen mens blijven in de traagheid, de herhaling, de angst. Maar het is óók het uithouden van machteloosheid. Het verdragen dat je iemands leven niet kunt rechtzetten. Het erkennen dat jouw aanwezigheid soms het enige is dat wél werkt — en tegelijk nooit genoeg zal voelen. En precies dát is zo pijnlijk én zo waar.
Wat ik leerde van Marian
Ik leerde dat “niet herstellen” óók een vorm van leven is. Dat stabiel blijven óók een resultaat is. Dat iemand die elke dag opnieuw door angst moet, het recht heeft om niet gemeten te worden aan vooruitgang, maar aan draagkracht. En ik leerde dat ik mijn eigen verlangen naar resultaat soms moet parkeren. Dat mijn werk niet altijd gaat over verbeteren, maar over verdragen. Over blijven. Over menselijkheid zonder scoreboard.
Marian zei dat ik genoeg was.
Misschien was dat wel de grootste les.
*Disclaimer – Waar ik schrijf ‘niet’ herstelt heb ik daarvoor gekozen omdat ik zoveel mogelijk de spreekwijze en de beleving van Marian wilde volgen. Het is dus vanuit respect voor haar dat ik deze keuze heb gemaakt. Als ervaringsdeskundig professional realiseer ik mij dat er een hele ‘boom’ is op te zetten over de term ‘niet herstellen’, ik doe dat echter graag in een andere blog. Marian is een gefingeerde naam.